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众人听了之后都是心头一震,被陈院士说不容乐观的话,那么肯定是罕见病例。
只见陈承泉继续道:“一个月前,我院肝胆胰外科接诊了9岁的小男孩小强和13岁的小少年小阿乐。他们分别患有两种罕见的遗传代谢性疾病。一个是患有高蛋氨酸血症的小强需要长期服用特殊食物,之前检查的结果显示是头MRI检查提示脑白质损伤,如果进一步发展可能出现智力减退及神经系统损害。”
“而同时患有OTCD和HHH综合症的阿乐反复发作肝性脑病,即使严格限制蛋白饮食,也已经出现了脑萎缩等严重的神经系统损害。”
“像他们这种病,对于两个孩子来说,肝移植手术是关键,而且也迫在眉睫!但是目前他们两个都还没有等到肝源!”陈承泉叹了口气道。
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